Ljusglimtar...

... när jag behövde dem som bäst!

Idag, och igår har varit tunga tunga dagar!! För jag håller på att gå igenom Sven-Eriks saker! Å ni vet... man vill nästan bara dö. För jag ger bort... ger min son, ger min lillebror... skickar till Myrorna... jag ger bort Sven-Eriks drömmar! För det är så det känns...

De där stövlarna som han var så rädd om... den där fula gamla trasiga klockan från min farfar som han skulle laga... den lilla motorcykelklockan som inte heller funger... ja, jag skulle kunna skriva om alla alla alla dessa hans skatter som finns på hans rum nu... men som jag måste göra mig av med!
En del av sakerna ska jag naturligtvis spara tills han får sitt boende.... som gamla fotoalbum, tavlor, kläder och en hel del annat. "Sitt boende"... två ord som... ja, jag vet inte... men två ord som kan läggas till alla andra ord som gör ont nu är det...

Jag svalde då... för det måste göras... och jag ska fortsätta imorgon.

........

Men så mitt i alltihopa... så måste jag skriva om någe roligt! För DET är det... just nu, och då vi behöver det så himla mycket!
Jag och Carolina har ju alltid älskat att åka till Stockholm... bo på hotell, shoppa, vara kulturella... och bara vara sådär smålyxiga som man behöver få känna sig ibland! Åtminstone har vi känt det så....
I år hade jag sagt till Carolina att vi inte hade råd att åka iväg någonstans! Och hon förstod och visste ju också hur det var...
Men... så bara nu... har nog himlen däruppe tänkt att vi ska få en möjlighet ändå... att få några dagar... att komma bort... bara vara... och göra någe roligt!
Först fick vi ett erbjudande från Sven-Eriks kusin i Stockholm att låna deras lägenhet några dagar... och sen... idag... dimper det ned två tågbiljetter, i brevlådan, att fritt använda från " en som läser din blogg".. med lite oläslig signatur!

Va... Jag? Vi? Jag skäms inte för att säga att jag började gråta... av att det finns så helt otroligt godhjärtade människor... som tänker på oss... jag har inte ens ord nu för att skriva hur det känns! Men jag tror alla goda människor som omger oss nu är verktyg från himlaverkstan... DET tror jag!
Så tack till alla er... goda människor som omger oss nu! Och ett extra tack till kusinen och den okända... er gåva... så så stor ljusglimt för oss!

Så nu ska vi väl komma oss iväg framöver.... hoppas jag!

........


Nu orkar jag inte skriva mer... och skrivet blev lite som det blev ikväll! Jag är helt slut på...

Ratskåpet...

... skulle jag rensa ikväll. Ratskåpet i köket.... där det ligger allting mellan gamla kataloger, gamla kom-i-håg-lappar... och jag vet inte vad!
Men jag gav upp... för jag hittade så mycket som bara gjorde för ont... man kan säga att det är det vackraste skräp som jag någonsin har haft. Sven-Eriks gamla kataloger... en gammal körjournal... minneslappar... hur... hur ska jag kunna slänga bort det????
Jag lade tillbaka alltihopa i skåpet igen... stängde skåpdörren... det får vara nu!

........

Carolina och jag tog en promenad ner till vår nya lägenhet. Hon hade ju inte sett den... och jag tror att hon blev ganska nöjd över vad hon såg! Som en liten kvitterfågel så möblerade hon rummet i tanken, den lilla toaletten blev hennes... och närheten till skolan blev liksom lite pricken över i:et! Nu behöver hon inte åka buss längre, utan har promenadavstånd till skolan!
"Mamma, det känns som om vi är hemma igen..." sa hon glatt. För lägeheten ligger bara en liten bit från huset där vi bodde tidigare... det som vi lämnade när SE blev sjuk.

Visst känns det bra... jag vet också att vi har haft himlaövervakning med att få den här lägenheten. Att få en lägenhet på Haga i Umeå är näst intill en omöjlighet idag... och jag känner också, precis som Carolina, att det är som att komma "hem"... men ändå... det känns också, som jag skrev tidigare, skrämmande.

Vi får flytta in när vi vill... och lägenheten här är uppsagd till den sista maj. Men vi har lovat att nya eventuella hyresgäster kan få flytta in redan i mitten av april. Lite bråttom blev det... men nu är det inte så mycket att göra åt det... mer än att försöka flytta så fort som möjligt!
Jag tror också... hur svårt det än är... att det är bäst nu.

Vi har också varit till mamma och pappa och löst melodikrysset idag. Det är ganska länge sen... mycket vatten har flutit under broarna den senaste tiden... men vi försöker bygga upp igen! Något som både jag och Carolina behöver nu... mycket!

Sven-Erik var förkyld... min lilla gubbe! Jag hörde knappt vad han sa i telefon! Men han var ändå glad, och berättade att han nyss hade ätit så god mat! Jag har kommit överens med kuratorn på geriatriken att inte berätta för SE om vår flytt... risken finns att han bara blir orolig. Flytt... vadå... vart... jag... vi.... ja, det kanske blir ett sådant tänk hos honom, och så kan han inte riktigt förstå... och så blir han orolig. Så jag säger ingenting nu....


Nu sitter jag ensam här i rumssoffan... och det är också en sorgligt tom känsla... ett hitta ett sätt att vänja sig vid ensamhet en lördagskväll.... ! Visst vet jag att framtiden så småningom, och förhoppningsvis, kommer att fylla mitt liv på något sätt... men ikväll, och just nu... är ensamheten detsamma som att sitta här utan... utan min Sven-Erik. Å då är det sorgligt... och bara så tomt...

Imorgon ska jag kanske försöka tömma ratskåpet igen...

Till något nytt..

... bär det av nu. Vi ska flytta härifrån... det blev klart idag.

Det är med blandade känslor jag står inför det här... en försiktig och glädjande framtidstro, men också någonstans en rädsla för att lämna det trygga och invanda.

Vi har bott här i över två år... år som har varit fyllda med så mycket som har gjort ont... men också som har gett mig den sista vackra tiden tillsammans med Sven-Erik. Då vi ännu var tillsammans som en familj... om än i nedförsbacke!

Vi har fått en lägenhet... en fin, mindre lägenhet där vi ska bo... jag och Carolina. Hon säger: "Mamma, det känns som om vi får en nystart.. och det behöver vi!" Visst har hon rätt i det... men för att fullt ut kunna ta till sig allt positivt med en nystart så måste man också ha hittat en acceptans för att ens liv nu helt ska börja om! Och jag är nog inte riktigt där än... det känns skrämmande och precis som jag sa... rädsla för att lämna det trygga och invanda!

Lite hemskt att säga att det också känns lite som ett svek... den känslan ligger därnere, och jag försöker att mota bort ... jag sviker honom... jag går vidare... inte han. Det är svårt bara att skriva...

Men det känns också... som en försiktig ljusglimt. Kanske vågar jag tro på det här... att det, precis som jag sa till handläggaren idag, också börjar hända lite positiva saker i vårt liv nu... det har varit så mycket elände så länge nu... och kanske, kanske vågar jag tro på att det börjar vända nu... Gud, vad jag hoppas det!! Snälla snälla livet... låt det vara så!

Sen... en annan viktig sak med att flytta. Det kommer att bli lättare för Sven-Erik när jag tar hem honom över dagen, eller helgen.... då han inte har några band till vårt nya boende. Som det nu är... att ta hem honom hit skulle antagligen bara göra honom stressad! Hans rum, med hans saker... allting som finns här påminner ju om honom... och då skulle han kanske känna krav och måsten som han egentligen inte klarar av.

Så för att summera detta nya och stora... det känns spännande och roligt, men också vemodigt och stundtals ganska skrämmande!

Men med myrsteg så hoppas jag att allt allt allt blir bra nu....

Jag tar mig i hampa...

... eller försöker åtminstone dra in lite ny luft. Visst är jag medveten om att det finns ljusglimtar i tillvaron... än om de kanske är lite väl pyttiga just nu! Men det är väl kanske också så att när man befinner sig längtst nere på botten, så blir de där små ljusglimtarna ännu pyttigare! Kanske är det så....?

Sen är det också så... att i livet innan SE blev sjuk, så tyckte jag inte att jag hade haft ett elände, eller en sorg som jag inte har kunnat klara av på något sätt. Men det som drabbade oss... det tog alltmer ifrån mig styrkan att klara av, modet att gå vidare... och insikten att jag inte skulle kunna lösa det här... ingenting kommer någonsin att bli som förut... att acceptera det... jag vet inte om jag har kommit dit än... JAG kunde inte rädda oss... vad jag än skulle ha gjort, vad jag än kommer att göra... så kommer SE aldrig mer hem. DET är svårt...

Å jag vet inte riktigt hur man gör när man famlar på... men jag kämpar med myrsteg att ta mig framåt.... så gott jag kan. Vissa dagar går det... och vissa dagar och stunder vill det inte gå alls!!

Men visst finns det ljusglimtar... och så småningom så har jag genom alla mina myrsteg hittat tillbaka till ett underbart liv igen...!! Det håller jag fast vid...

När jag skriver...

... att jag funderar på att sluta skriva, så är det så det känns!
Jag går till mig själv lite, och tänker... att om jag skulle befinna mig mitt i livets solsken hur roligt skulle det då vara att gå och hälsa på någon som bara har det eländigt? Hela tiden!! Jag blir helt enkelt så trött på hur vi har det...

Varför skriver jag? Ja, jag har skrivit det förut... jag skriver för min egen skull! För jag inser att det kommer en tid då vi kanske måste vända tillbaka hit... då vi kanske kan bearbeta den sorg vi nu bara försöker att ta oss igenom. Nu kan vi knappt bearbeta någonting, tycker jag... vi bara kämpar för att överleva.
Då... därborta i framtiden... då vill jag läsa om det som tog oss framåt. Det som fick oss att orka... det som fick oss att överleva... men då måste jag ju ha ljusglimtar att skriva om också! Och dom där ljusglimtarna växer inte på träden ljust nu, kan jag säga.... det är väl därför jag tycker det känns lite meningslöst att skriva.

Jag försöker verkligen att hitta dom där ljusglimtarna nu...

Idag hade jag en diskussion med Carolina om det här. Hon tycker att det är mycket lättare att skriva om elände än om det som är roligt! Kanske är det något som har med åldern att göra... ni vet, hjärta och smärta när man är tonåring!

Men sen... något som jag inte hade räknat med när jag började skriva... det var alla vackra själar jag skulle få möta här! NI.... ni alla som följer min resa... som kommer med stöd och uppmuntran... skickar en blomma.... kort.... vackra saker... varma ord... bärande omtanke... ja, jag måste säga... att aldrig aldrig under mitt 47-åriga liv har jag mött så många vackra människor! Och ärligt... jag vet inte en endaste natt som jag inte har pratat med Gud och sagt: "Gode Gud, låt dom alla känna... precis just nu... hur betydelsefulla dom är! Att just deras omtanke bär någon så mycket nu..."!
Så jag hoppas min bön har gått fram... tilll er alla!

Tack för att ni finns... ni är ljusglimtar för mig!

(Men en annan ljusglimt också idag... jag ska strax gå iväg och fika med en vän. En vän som gör samma resa som jag... )

Jag funderar...

... på att sluta skriva.

För det känns inte roligt att bara skriva elände... elände.... elände... och elände!!

VEM vill läsa om bara elände? Just nu är ju livet bara så... så himla tungt varevigaste dag!!

Verkligheten är ju som den är här... men när jag besöker andra bloggar, där de skriver om roliga, härliga, intressanta, spännande och bara så himla trevliga inlägg... då skulle jag vilja ljuga... ljuga om hur bra och kuligt vi har det.... glädja mig åt blommorna i rabatten (som jag inte har)... berätta om den intressanta föreläsningen... skratta åt vad någon sa... alla mina shoppinginköp... ja, sånt skulle jag nästan vilja ljuga lite om nu!

För det här är ju bara för himla trist... alltihopa!

Ännu en dag...

... och vi kämpar på.

Tvätt måste tvättas, dammråttor måste jagas... och Pontus P måste pinkas! Det är vardagen som måste levas... också. Vi hjälps åt... jag och Carolina. Men det är tungt att hitta motivation och ork till sådant... egentligen vill jag inte alls.

Men det går....

....

Jag skulle egentligen vilja skriva någonting helt annat... någonting som mal konstant i mitt huvud nu. Men jag gör inte det... av respekt för.... ja, vadå? Jag vet inte riktigt varför jag inte skriver om den sanning vi lever i nu... varför vi har blivit lämnade åt oss själva... varför det finns de som väljer att stoppa huvudet i sanden nu.... och jag låg vaken i natt och funderade... att vi måste ju ha gjort något verkligen ont.... både jag och Carolina... för annars förstår jag inte varför... inte ens min värsta ovän skulle jag lämna i svårigheter... aldrig någonsin skulle jag vända ryggen åt någon som behövde min hjälp! Men med oss går det tydligen att göra det... så... vi måste ju ha gjort något verkligt verkligt ont!!

(Skrev jag nu iallafall... för jag hittar inga svar. Jag förstår inte...?)

..........

Några ljusglimtar i detta stora tomma finns det ändå.... de kommer och dimper ner när man minst anar det... men mest behöver det! "När Gud stänger en dörr, så öppnar han alltid ett fönster" tänker jag då.... tack för att ni finns!! Alla är ni livlinor...

Det gör ont...

... bara att vara idag.

Inte ens orden kan berätta hur det känns. Jag ÄR ju stark, och jag VET ju att jag kommer att ta mig igenom, men ändå.... ändå är det ingen tröst just nu.

Ikväll satt jag och låtsades att du satt bredvid mig... att du satt i fåtöljen och tittade på teven tillsammans med mig. Att allt var lite som förut...

Lura mig själv... för att jag ville det.


Det är väl så här det kommer att vara länge länge nu... vissa dagar så hittar man lite luft, och trampar försiktigt några myrsteg framåt... och vissa dagar så är det som om luften bara står alldeles stilla, och man vet inte hur man ska klara av sitt nästa andetag.
Vi delade vägen så länge... han gick före och höll mig i handen... jag gick efter och följde tryggt i hans fotspår... och nu... nu ska jag gå vägen ensam.

Vi som skulle göra så mycket tillsammans... köpa husvagn, bygga färdigt stugan, hjälpa varandra med våra rullatorer (som vi skämtade så ofta om..) när vi blev gamla.... alla drömmar som vi drömde tillsammans... alla äventyr och tokigheter som vi skulle hitta på... poff! Bara borta... efter bara ett knäpp med fingrarna så hade livet tagit ifrån oss alltihopa!! Poff..!!

Ja... det gör verkligen ont. Gud...

.........


Idag är det annandagen... och tack och lov är påsken över. Både Carolina och jag är på bättringsvägen. Hon har varit på stan och fikat med en kompis idag... och hon var så himla glad över att åka iväg.
Jag har städat lite... och börjat gå igenom sådant som vi inte ska ta med oss när vi flyttar. Men det är tufft också... för nästan allt vi äger och har andas Sven-Erik. Men det måste gå det också...

Sven-Erik låter alltid så glad när man ringer. Om man nu inte ringer precis innan han ätit... då kan han låte lite grinig... för "han håller ju på att svälta ihjäl"! Vad pratar vi om? Vädret ute.. och all den goda mat som han säger att han får. Fast han kan inte berätta vad han har ätit... bara att han är mätt och belåten... eller hungrig just då.
Jag vill inte prata om här hemma.... för jag vill inte göra honom ledsen. Han frågar heller aldrig om någonting här hemma.... om Carolina... om Pontus P... eller något som fanns i hans vardag förut!
Ibland kan han fråga: "Hur är det med dig då?" Det kan han fråga tio gånger under samma samtal, men nästa gång man ringer, så frågar han inte alls!

Sven-Eriks mamma ringer till honom... och hon berättar för mig att de brukar prata om Holmträsk... hans bardomsby. Det tycker han nog är roligt att få prata om... för därifrån har han fortfarande minnen och människor som han delvis ännu kommer ihåg. Sen har jag hört honom säga till henne flera gånger: " det var roligt att höra rösten på dig"! Och så är det ju... en mamma är alltid en mamma... oavsett vad! Jag tror att de banden blir de sista att brista...!


Imorgon är en annan dag...

Jag hittade en lapp...

" Hej mina små Älsklingar

jag saknar er redan!

Puss Puss.

Tack för att ni finns"

Den här lappen läste jag alldeles nyss i Carolinas lilla bok. En liten anteckningsbok som Carolina och jag skrev i litegrann när hon var liten. Hon fick bestämma vad som skulle stå... och jag skrev. Ett viktigt bokmärke, eller något annat viktigt kunde också klistras in... som nu lappen från pappa som jag hittade... skriven till oss den 12 augusti 1997. Carolina var sex år...

" En "morgonlapp" som pappa har skrivit till mig och som han gör nästan varje dag!" Så har hon dikterat det som står ovanför den inklistrade lappen, i boken.

Det är tufft att läsa...

..........

Påskafton igår

... och vi skrattade och sjöng, och från det ena rummet hördes musik.. och jag såg hur barnen dansade, och hoppade i rumssoffan. På bordet stod påsktuppen full med godis, någon hade fylllt på den sedan igår... På spisen stod maten och puttrade... och snart skulle alla hjälpas åt att duka det stora bordet däruppe. Å vi skrattade och sjöng....

... INTE! Så var det...

.........

Det gör egentligen bara ont... ont att skriva nu. För vad ska jag skriva? Rad efter rad om hur tufft det är... hur ensamt och sorgligt vi lever vår vardag nu. Hur allt... ALLT det som vi hade bara har smulats sönder till ett ingenting, och där jag och Carolina kämpar med varje litet uns av styrka att försöka låtsas att vi har det så bra ändå. Att vi är ju så starka....

Carolina.... mitt hjärta blöder mest för henne. När jag ser på henne vill jag bara verkligen så förbanna livet... vem vill se sitt barn låtsas hela tiden? När hon skickar sms till sina kompisar och sitter och väntar på svar, tänker jag... "lilla lilla gumman, hela din värld har rasat samman härhemma, pappa finns inte längre här... allt det som du vuxit upp med är borta... du låtsas så stark... och det enda du har är din mobiltelefon!" Det gör ont... mest. Ofta, ofta så säger hon: "Mamma, nu ska jag börja ett nytt liv"... och så försöker hon peppa sig själv med ny stil, nu ska hon börja träna, nu ska hon sluta med det och det... och nu ska hon... och nu ska hon... och Gud, vad hon försöker.... nu ska hon börjar sitt nya liv!

Att se hennes kamp för att överleva det här... det gör mer ont än någonting annat! Hennes trygghet i livet är ju borta...

Å varje gång hon ska börja sitt nya liv, så säger jag: "Ja, gumman, och du vet att jag står bakom!" Det kommer jag ju alltid att göra...

..........

Igår kom min son Jonas kompis hit och skjutsade oss så att vi fick handla hem lite mat och godis. Hon ringde och erbjöd sig att komma och hämta oss... "ja, men jag ska ändå in till stan och handla lite själv"... sa hon när jag försökte protestera. Men sanningen att säga så protesterade jag inte särskilt mycket.... för vi behövde verkligen handla. Istället tackade jag henne x antal gånger för att hon var så himla gullig och tänkte på oss...! Carolina var överlycklig över att få åka iväg och handla... (tänk, att inte ha mer att glädja sig åt nu än att man kan bli överlycklig över att åka iväg på Willys och handla mat... det... gör också ont. Tänk om jag hade haft råd att bjuda henne på någe roligt istället...!)

Resten av dagen, och kvällen... blev lugn och bara vi två. Vi är på bättringsvägen... men sega och slut på. Allting sker i små portioner... bara att duscha och gå ut med lille Pontus P tar nästan all ork man har. Men det går åt rätt håll iallafall... snart är vi på benen igen!

Å snart ska vi flytta härifrån... ytterligare någonting nytt som ska ske. Jag skriver mer om det sen... för det är med blandade känslor det steget också ska tas nu!

Sjung för mig...

... lilla fågel. Sjung att allt ska bli bra igen...


Idag är det långfredag. Idag är det bara jag och Carolina som firar påsk.... hon på madrassen framför tv:n, och jag i vardagsrumssoffan. Båda sjuka...
Ingen påskmat, inget påskpynt.... det är verkligen den mest ensamma påsk jag måst ta mig igenom.

Första påsken utan Sven-Erik. Jag skriver det igen... första påsken utan Sven-Erik. Jag minns påskäggen han brukade komma hem med... ett stort till Carolina, och ett litet till mig. Fyllda med godis som jag inte alls tyckte om... för han valde alltid sitt favoritgodis. Men det gjorde ingenting.... för då brukade vi "dela" på ägget.
Han kom också med tulpaner... för det visste han... att det var mina älsklingsblommor.
Bara att veta det nu.... jag kommer aldrig mer att få ett påskägg av honom... aldrig mer kommer han att gå in på blomsteraffären på Grubbe och köpa tulpaner till mig... och än om det är många år sedan han gjorde det... så ska jag bära varenda liten godisbit, och varje litet blomsterminne nära... nära... som skatter. Men ont gör det lika förtvivlat också att minnas det...

..........

Var är alla nu? Jag kan inte hjälpa att jag skriver så.... men tillsammans med Sven-Erik var vi en familj... och det fanns alltid, alltid så många runt omkring oss. Nu finns ingen alls...! De försvann samtidigt och smygande med att Sven-Erik blev sjuk.
Carolina och jag sitter ensam... och det är påsk. Sven-Erik skulle ha dött om han hade vetat det. Kanske inte så mycket för min skull... men för Carolinas. Skulle jag berätta det för honom idag... vilket jag naturligtvis aldrig skulle göra... så skulle han säga: "nu kommer jag hem, gumman"! Det är jag nästan... och ganska säker på. För Carolina ensam... nej, det skulle han inte fixa! DET vet jag!

Vi längtar efter dig.... för det gör vi, gubben! Vi fixar ju inte att du är ensam....

Tufft...

... att lära sig leva i det som gör ont. Gör man någonsin det?

Jag saknar så det gör ont.... bara blunda och jag håller dig i min famn. Du är min... och bara här och nu finns... så nära bakom mina ögonlock så det bränner.

Tänk att jag kan sträcka ut handen och stryka dig över ryggen... ta din hand och pussa dig i handflatan... känna skäggstubben som river mig på kinden... och se dina ögon älska mig.

Det finns inget vackert i att minnas sådant som bara gör ont....

Något av det vackraste...

... jag vet. En vacker vinterdag...

Än om jag tycker mig stå bakom istapparna nu...
och se det vackra därborta... där utanför.
Det som var...

.........


Soffläge idag också.... inte kul alls.
Men en varm och fin påskhelg önskar jag er alla...

Det är inte annat att göra..

... än att gilla läget.

Nerbäddad i soffan.. hostmedicin... varmt te... vatten... sju miljoner pappersnäsdukar... och dygnet runt tv.... inte kul alls.

Känner mig bara stressad... har så mycket annat att göra... men orkar inte ens följa med såpa-serierna på tv... kroppen är som en trasa, och hjärnan börjar alltmer kännas som en bomullspåse!

Det här blir ju en rolig påsk... jag och Carolina framför tv:n... !

Imorse satt jag på golvet i hallen och grät... det blev liksom bara lite för mycket. Att det var knuten på mina joggingbyxor som var den bägare som rann över... säger ju en hel del om vilken svag influensadeppad varelse man är just nu!

Men det blir bättre... hopp och drömmar... som någon okänd smög till mig... dom ska jag tro på!


Hoppas ni alla får vara friska i påsk, och göra någe roligt.....

"Jag skulle ha varit hemma....

... och pysslat om dig jag..." sa han. Alldeles nyss.

Men fan också... vad dum jag är. O förlåt att jag svär... men jag blir så arg på mig själv. Varför ringde jag till honom nu? Redan när jag hörde hans röst så kände jag gråten i halsen...

"Hur är det med dig då?" frågade han. Det brukar han ofta fråga när man ringer...

"Jo, det är bra, men jag är lite förkyld... hosta och feber...ja, du vet... så jag är lite sängliggande idag" svarade jag. Svalde ner känslan så bra av hur ont det gjorde bara av att höra hans röst.

Men så sa han:

"Jag skulle ha varit hemma och pysslat om dig jag..."! Med den där ompysslar-rösten som jag alltid alltid har känt som livets vackraste trygghet när jag har varit sjuk... när han har månat om mig... som ett litet barn ungefär. Den vackraste rösten av kärlek... ni vet.

"Det vet jag, gubben att du skulle ha gjort..." och han måste ha hört hur ledsen jag var. För jag kunde knappt säga orden... det gick inte att svälja bort det. Orden kom hackigt och... ja, gråtigt!

Varför ringde jag???? Nu??? Hur kunde jag vara så otroligt dum... ! Men kanske ville jag bara höra hans röst lite... åh, Gud... vad hade jag inte gett för att han skulle ha varit här just nu... och tagit hand om mig... pysslat om... som bara han kunde... men det kan han inte. Inte mer... och aldrig mer... det är så verkligt ont att bära den insikten nu. Gud...

Men än om han hörde min gråt... så förstod han den inte. Det är min tröst... klen och hemsk... men ändå den vackraste... mina tårar gör honom inte illa längre. Han sa:

"Ja, nu har jag då nyss ätit... å jag är mätt och belåten " glatt och som vanligt. Och jag lyckades svälja bort det svåra. Vi pratade en stund till... och jag lovade som vanligt att ringa lite senare....

Det är som ett hån... ett ont och spefullt hån... att höra sin älskades röst... som så så många gånger förut... känna igen varje ord och uttryckssätt... och ändå... veta att varje ord och uttryck är tagna från det förgångna... att lyssna på det vackraste man ägde... och veta att det är förlorat sedan länge.... det tar tid att acceptera... det tar tid.

Jag skulle aldrig ha ringt honom nu...

En måndagmorgon...

i mars. Sitter i soffan, har hostat mig vaken halva natten. Carolina har gått på morgonpromenad med herr Pontus P.... och snön faller.

Kanske är det just därför hjärnan går för högtryck? Mina tankar vill inte alls ligga utslagna i en soffa utan att kunna omsättas i någon slags praktisk handling.. inte nu. Det finns så mycket annat att göra... så det kanske är därför tänket känns gå lite djupare djupare nu... så här på måndagsmorgonen.

..........

Det finns lika många sätt att visa känslor på som det finns människor... och inget av dem kan sägas vara rätt eller fel! Så länge det är ärligt... Känslor är individuella och uttrycks genom de personer vi är... eller ibland som de personer vi fostrats att vara.
En känsla kan heller inte graderas av någon annan... oavsett hur jag förmedlar den till världen utanför.
Jag kan till exempel inte veta hur ledsen du är, enbart genom att se på ditt sätt att uttrycka dig!


Sorg är en känsla... oftast en mycket stark sådan. Vi har alla, även där, ett eget sätt att uttrycka denna känsla när den drabbar oss. En del blir tysta och drar sig undan, en del bara gråter, skriker, förbannar, en del låtsas inte om den... tar till sin ilska, frustration.... ja, det finns tusen olika sätt, och kombinationer att uttrycka en sorg.... och genom att förstå det så kan jag se en bit längre.
Jag kan då till exempel förstå att du känner sorg, fast du kanske uttrycker den helt annorlunda än jag skulle ha gjort.



Vad jag menar är, att vi alla är olika... vi har alla våra olika sätt att uttrycka våra känslor på... och det finns inget bättre eller sämre sätt att visa känslor på... men förstår vi det här, så tror jag att vi kan hjälpa varandra på ett bättre sätt! Se människor med lite andra ögon...

Närmast anhörig....

... vem var det, frågade de på akuten. Klumpen i magen.. för jag kunde ju inte svara att det var min man. För än om han ju ändå är det... så kunde de ju inte ringa till honom om det skulle vara något. Jag uppgav min son Jonas...

Jag har haft dessa smärtor en gång tidigare... för några år sedan... då hamnade jag på Kardiologen... läkaren pratade då om "falsk kärlkramp" något man kunde få vid mycket stress. Jag hade jobbat för mycket.. gått igenom en underlivsoperation... en nära anhörig hade dött... och det var ganska mycket då också. (Jag berättade om det här för läkaren igår... och därför vill de väl kolla upp det lite extra nu... med arbetsEKG och även en lungröntgen. Lungröntgen vill de göra för att kolla att jag inte har... jag tror han sa lungastma... eftersom jag har lite dåliga lungor, då jag haft både TBC och TWAR.)
Usch... det låter som om det bara är världens värsta elände... men igår låg jag i sjuksängen och var bara så ynklig... och tyckte ganska så synd om mig själv! Så där ynkligt så jag önskade att jag varit liten... och det hade funnits nån där som strykit mig över pannan och sagt: Det är okey att vara ledsen... jag finns här och ska skydda dig mot allt ont...
Men den enda som skulle ha kunnat göra det nu... ja, han låg i huset mittemot. Å så grät jag över det...

Så igår kändes det ganska mycket tufft... nu är det bra, eller iallafall bättre. Jag är slut på... men huvudsaken är att jag är hemma hos Carolina igen. Det var svårt... riktigt riktigt jävligt... att se henne stå i köksfönstret och vinka när de styrde in mig i ambulansen... det var värre än det som gjorde ont.

Men storebror Jonas ryckte in... Gud, jag vet inte hur det skulle ha gått annars???

Därför säger jag... "TACK Gud, för att det gick så bra ändå"... det kunde ha gått så mycket sämre!

Ska försöka sova lite nu... inte kunnat sova de här dagarna.



Tänk, vad ni bär allihopa...jag är så förundrad och glad över er omtanke, men tar så så tacksamt emot den... jag hoppas ni vet det?

Är hemma igen...

... åkte hem i sockarna.

De hittade ingenting speciellt... mer än att jag var förkyld och febrig. Men det visste jag ju innan...

Däremot så ska jag få göra ett arbetsEKG framöver.. för att utesluta kärlkramp. Men jag tror att det onda som jag fick bara var mina luftrör som krampade på något sätt... åtminstone ska jag tro det. Det är så mycket annat ändå...!

..........

Men jag tänkte berätta något annat också... vi ska flytta! Vi har inte råd att bo kvar här, och vi måste på något sätt försöka börja om igen. Men jag orkar inte skriva så mycket mer just nu... ska vila lite.

TACK snälla, alla vackra människor.... för att ni bryr er om!

Därborta i det röda tegelhuset...

... ligger han o väntar...
Här på medicin 5 ligger jag o väntar...
Han på en plats på ett boende för dementa...
Jag på en läkare som säger att jag kan få åka hem...
Vårt liv, efter 23 år tillsammans... inte var det så här vi hade tänkt det skulle bli, gubben? Å jag kan inte ens ringa dig o tala om hur dåligt jag mår..
Tungt

Jag är på sjukhuset...

...det blev så ont i bröstet, så jag fick ta ambulansen. Jag har inte speciellt ont nu, så jag är nog hemma snart igen....

sjuk...

är jag. 38.5 i feber nu o hosta.

nu blir det alvedom... sover på soffan.

Sov gott... alla vackra människor, och tack för ni finns.

Hon kommer med solsken till mig...

... och hur sorglig min dag än har varit, så fylls mitt hjärta av sådan värme och bara så så mycket glädje när jag ser denna underbara lilla prinsessa!

Hennes mamma... fru puffeltufflan skriver:

"Du vet, när hon ser att man inte är glad

så sträcker hon ut händerna och lägger huvudet på sned.

Fyrar av det vackraste leendet och går emot en

med öppna armar och kramar en..

All ledsamhet är som bortblåst...

och man blir så jublande glad och lycklig.

Det gör hon ofta och inte bara mot mig

utan mot dom som hon känner..

Min älskade lilla Prinsessa, hon är så underbar!"

Jag kan bara hålla med... och jag är så ödmjukt tacksam och glad att jag fått möta denna lilla fröken "Prinsessan av glädje".... så underbar! Jag har aldrig mött henne i verkligheten... men genom hennes mamma får jag följa henne, och hennes familjs öden och äventyr... och hon är inte bara EN strimma av ljus.... hon är som solen själv!

Tack lilla vackra Hanna....

Å så finns det...

... de här vackra människorna. De som förstår och ser.... som ger mig de små strimmor av ljus som är så livsviktiga nu. Jag skriver livsviktiga, för det är precis vad de är! För när man ger strimmor av ljus till någon som man vet lever i ett mörker då är det strimmor av liv.

En människa som befinner sig i ett mörker... och där hon hela tiden, i varje vaken minut, kämpar för att hitta minsta lilla strimma som kan göra det bara så lite lite ljusare... för henne är dessa vackra människor hennes livlinor nu.

En vacker människa stänger aldrig sin dörr för någon som har det svårt....

Min vän Gisan berättade en gång att när hon hade det som svårast i sitt liv så lovade hon sig själv att om hon någon gång fick det bättre... så skulle hon göra vad någon hade gjort för henne... hjälpa någon som hade det svårt!
Hon hjälpte mig... hon hjälper mig.... och de strimmorna ska jag bära livet ut.

Här på bloggen möter jag så många av er... vackra människor. Ni kommer alla med strimmor av ljus i det mörker som jag varje dag möter ensam. Det är svårt att ensam försöka hitta de vardagens strimmor som jag så så så himla väl behöver nu...

Jag vill så gärna ge er alla tillbaka... kunna återgälda er omtanke och värme. Men... det är så mycket som får ligga vilande nu...

.........

Ja, jag vet ju att det kanske låter ynkligt och patetiskt att skriva... att man är ensam. Precis som om en människa verkligen kan vara så totalt utan både vänner och familj... men vad ska jag skriva då? Det är ju så det är... bittert och trist att inse, men så är det!
Jag är så stolt och tacksam varje kväll att jag och Carolina klarade av den dag som har gått...

Varje morgon nu när jag går ut med Pontus P känns som en promenad på månen. Alla människor jag möter är på väg någonstans, de bara svichar förbi... ingen som hejar, eller stannar till och pratar en stund. Jo, förresten... häromdagen mötte jag en äldre farbror som sa: "God morgon"! Tänk att ett godmorgon-ord kan ge en sådan känsla av glädje... någon som sa något, någon som såg mig! Vad glad jag blev! För annars är det mest jag som pratar därute... med Pontus P.

I vår "lilla bubbla" som jag och Carolina kallar vårt hem nu... så är det ensamt. Hela dagar som går här hemma... hur hittar man strimmor av ljus i ensamhet?
Carolina försöker så smått att hitta tillbaka till skolan, och skolarbetet igen... och jag försöker stötta och pusha så mycket jag bara kan...

Många gånger har jag och Carolina sagt att vi behöver få göra sådant som är roligt igen, umgås med människor som stöttar... och framförallt slippa vara ensamna!
Men vi säger också att vi är starka... att vi hjälps åt att söka det som bär oss igenom det här.. och välja bort det som tar ifrån oss varje liten livsviktig strimma av ljus nu...

.........

Jag skrev det här, för att det var viktigt för mig... att människor som har det svårt kan bli så ensamna trodde jag inte var möjligt... att någons sjukdom kan skrämma iväg så många... och för att det fanns så många vackra människor ändå därute... ni! Livlinor.


Men det har varit en bra dag ändå... för det räckte ju att Carolina kom hem och var som en solstråle....(anledningen får jag vara lite tyst med... men jag kan skriva att han har ett namn...) och så blev ändå dagen ljus och tacksam för en mamma...!


Nu ska jag sova... imorgon väntar kanske en ny förändring... bra? Vi får se...

Jag har än idag...

... så svårt att förstå. Så svårt att förstå varför han drabbades av denna sjukdom utan själ. Jag skriver utan själ.... för ordet demens (latin) betyder just det, utan själ.

Alla tusentals känslomässiga tankar om varför... varför skulle just han drabbas? Han, som aldrig gjort en fluga förnär i hela sitt liv, ödmjuk och snäll, och alltid snar att hjälpa när någon behövde hans hjälp! Varför?
I mina elakaste och bittraste stunder har jag tänkt... "det kunde väl ha drabbat någon elak människa istället", eller " det hade varit mer rättvist om det hade drabbat mig". Jo, så har jag tänkt... och jag vet att det är både elakt och fult att tänka så, men så lätt att känna när man tycker att livet slår sitt hårdaste slag...

Dessa känslomässiga tankar är svårast att bära... och några svar kommer jag ju inte att få, Iallafall inte i detta liv...

Sen funderade jag ju mycket, speciellt den första tiden, över den rent medicinska orsaken till hans sjukdom. Varför får man Alzheimers? Varför får man stora skador på frontalloben? Varför fick han just dessa typer av demens? Var det hans höga blodtryck? Kunde han ha gjort något... ätit annorlunda... levt annorlunda... för att förhindra sjukdomen?
Dessa funderingar kunde jag få svar på... åtminstone delvis. Jag pratade både med SE:s läkare, och kuratorn på geriatriken... och jag försökte hitta så mycket som möjligt på Internet, läste böcker, artiklar... och försökte "läsa på" så mycket jag kunde.
Men alla svar har ändå inte gått att få... ännu har inte forskningen kommit så långt.

SE har denna sjukdom i släkten... både hans pappa och farbröder hade denna sjukdom. Så rent genetiskt fanns ju naturligtvis en högre risk att han också skulle drabbas... däremot vet man inte varför han fick det så tidigt. Läkaren sa att man idag inte har några självklara svar på varför somliga drabbas vid så tidig ålder.... och vad som är avgörande för vilken sorts demens man får finns inte heller några riktigt självklara svar på. (Förutom den demens man kan få om man är alkoholist...!)
Hans höga blodtryck kan ha spelat viss roll... men mat och levnadsvanor anser man idag inte kan påverka i någon större utsträckning än rent marginellt!

Läkaren sa också att "var försiktiga med vad ni läser i tidningarna om forskningens framsteg rörande demenssjukdomar... det är bara stora rubriker för att sälja tidningar... och alla framsteg som görs går igenom en väldigt lång tidsprocess innan de kan realiseras". (Sen sa han lite mer också... som jag inte kommer ihåg ordagrant... men kontentan var att den forskning som leder fram till resultat idag... är ju inte tillämplig nu på de som redan har hunnit ganska långt in i sin sjukdom....! Det går inte nu att återskapa de celler som redan är förstörda av sjukdomen... kanske den möjligheten finns i framtiden! Jag hoppas det...)


Idag bryr jag mig inte så mycket om de medicinska orsakerna... de har jag insett och accepterat! Men de känslomässiga tankarna om varför just han... de kommer jag att bära med mig tills jag får svar. Däruppe....


..........

Idag var jag på utvecklingssamtal med Carolina... det gick bra. Hon har ju ganska hög frånvaro nu... men att hon får ta det lite i sin/vår takt att komma tillbaka igen. Hon är ganska duktig i de flesta ämnena (skryter jag ju på då, men hennes mentor sa också det...) och det är nog det som har räddat henne från fler IG-betygs varningar än de hon fick... två stycken. Idrott och estetiskt val... Så vi kämpar på... för skolan är trots allt något som ska bära henne vidare sen i livet!

Sen promenerade vi upp till sjukhuset för att ta med oss SE och gå och fika. Därav blev intet... det gick magsjuka där igen!! När vi kom upp på avdelningen så möttes vi av demenssjuksköterskan som motade iväg oss in i hissen igen... !
Carolina tyckte det kändes lite trist... hon hade ju byggt upp lite styrka inför det här första mötet med pappa sen han blev inlagd... och så blev det ingenting. Men jag sa att så fort vinterkräksjukan har ebbat ut, och försvunnit, så ska vi gå dit igen...

Vi tog bussen ner på stan... Carolina köpte lite te, och jag handlade lite middagsmat. Sen åkte vi hem till vår lilla trygga bubbla på Himlastigen...

En lång dag... och nu är jag helt slut på! Sov gott, hela världen....

Jag är så himla bra..

... på att stoppa undan saker och ting nu.

Saker som gör ont... blir till "det får du tänka på sen, Elisabeth", eller "tänk inte på det nu.."!

Den konsten, eller kanske jag ska skriva den överlevnadsstrategin, utvecklade jag snabbt i samband med att Sven-Erik blev sjuk.

Ikväll hade jag tänkt skriva om kaoset som följde efter att vi hade fått domen... diagnosen. Kaoset som följde med att sälja huset, flytta, jag förlorade mitt arbete... och mitt i alltihopa vara stark och positiv för Sven-Erik och Carolina.
Men det gick inte alls att skriva om det ikväll.... det blev bara "det får du tänka på sen, Elisabeth". Det gör för ont... för det var någon som bara knäppte med fingrarna, och så hade jag förlorat alltihopa...

Jag är så himla bra på att stoppa undan saker och ting nu....

..........

Det var bara så så tungt på förmiddagen idag... och jag önskar jag kunde förklara den där riktigt förlamande känslan när allting bara stannar upp, och all luft som finns runt omkring en är ett osynligt mörker... syns inte för ögat, men kväver varje minsta ljusglimt.... precis så kändes det!
Till slut sa jag till mig själv: "Nej, nu får du skärpa till dig, Elisabeth.... nu får det vara slut på deppet!".... sen klädde jag på mig, och gick en långpromenad. Å det blev bättre...!

Carolina har varit som en liten solstråle de här senaste dagarna... hon sa: "Jo men, du vet mamma, jag har kommit på en sak... jag kan välja. Om jag vill se positivt eller negativt på allt det som händer nu... och jag tänker välja att tänka positivt"!
För en mamma... i vår situation just nu.... så kändes hennes insikt varmt i hjärtat! Hoppas det håller i sig bara....

Imorgon ska jag åka och hälsa på SE... Carolina kanske följer med... hon föreslog det själv idag... men vi får se... hon kanske har ångrat sig innan imorgon!
Pratade med honom i eftermiddag... då blev det lite tungt igen, för han sa: "Jag längtar efter dig"... och det har han ALDRIG sagt sedan han åkte iväg

Nu ska jag sova...


Ps. Jag KANSKE ska börja sjunga i en kör... en gospelkör. Mötte en granne idag, som ville värva mig...! Låter underbart roligt, men jag har ändå inte bestämt mig riktigt....!

Då domen föll...

... så satt vi där. Som två förskrämda stackare så satt vi på varsin stol och höll varann i handen. Hårt.

Läkaren satt mitt emot oss... i ett kalt undersökningsrum på geriatriken.

Jag visste ju redan innan... och var skräckslagen inför det som skulle komma. HUR skulle han ta det? HUR skulle han reagera? VAD skulle han säga? Jag minns fortfarande hur torr jag var i munnen... hur jag hela tiden sneglade på honom... hur jag tittade på läkaren... och allra allra mest så minns jag hur jag hade förberett mig... veckor i förväg... för att ta emot honom när han fick beskedet. Det besked som skulle ta hela hans värld ifrån honom...

Han visste ingenting innan.... men var rädd ändå! Anade han någonting? Misstänkte han att det kunde vara samma sjukdom som hans pappa hade... denna fruktansvärda och helvetiska sjukdom som nu också drabbat honom? Jag tror inte det... eller jag känns ganska säker på att han inte förstod... inte då. Ett symptom när man har stora frontallobsskador är att man inte har någon sjukdomsinsikt alls... han hade hittills aldrig insett att när det gick fel, att han blev arg, misstänksam, kall.... att det berodde på att det var något som var fel med honom. Å när något hände... så hade han ändå glömt bort det efter en stund!
Nu satt han bredvid mig... rädd för läkare... spänd och nervös...


Han hade gjort många många undersökningar från det att vi fick den första kallelsen till geriatriken. Många röntgenundersökningar och prover av olika slag. Man sa att då han var så ung, så ville man ha en så säker diagnos som bara var möjligt. Han avskydde varenda gång vi skulle åka iväg för något prov... "vad ska det vara nödvändigt för" eller "det är väl inget fel på mig", var två kommentarer som han ofta använde. Han var både nervös, arg och ibland ganska otrevlig när jag berättade att vi skulle iväg på någon sådan undersökning... och jag peppade och ljög... eller förskönade verkligheten så gott jag bara nånsin kunde. Fast jag visste ju...
Sen... när undersökningen var över så var han på ett strålande humör, och efter en stund så hade han glömt bort alltihopa.
Så när vi i det läget satt hos läkaren för att få hans dom... så minns han inte en enda av alla de undersökningar som han hade gjort innan!


"JA, DET ÄR JU SÅ ATT DU HAR FÅTT ALZHEIMER".... började läkaren.

"Jaha" svarade han uttryckslöst. Inte frågande eller förvånande... bara ett enkelt "jaha" som om han nyss hade fått veta vad det var för väder ute. I det läget kunde jag inte bedöma om han förstod vad hon sa... verkligen förstod... eller om han gömde sin reaktion bakom sin alltid så starka mask.

Sen minns jag inte mer så ordagrant vad läkaren sa... förutom att hon pratade om alla undersökningar som hade lett fram till detta resultat, att han nu skulle få bromsmediciner, att han skulle bli fortsatt sjukskriven, det kunde bli svårt att köra bil...

Jag höll hela tiden blicken på honom... och när hon sa det där om att köra bil, då såg jag att han reagerade..

"Får jag behålla körkortet?" frågade han.. och nu hörde jag rädslan i rösten. För det visste jag... körkortet... bilen... det var ju det allra allra viktigaste för honom... och speciellt nu...

"Ja, tills vidare går det bra" svarade hon lite diplomatiskt. (Han fick behålla det ca ett halvår... då kom det ett brev från läkaren, att han inte fick köra längre.... och lika tacksam var jag för det. För jag såg ju... att någon bilförare var han ju inte längre... trots att han hade kört allt på två hjul, sedan han fyllde sju år... så ramlade det bort alltmer nu!) Han tog det mycket hårt!


Till slut fick vi ett recept i handen... och bödeln gick! (Ja, jag vet... fel ord... men lite så kändes det just då!)

Vi gick tysta ut från geriatriken... jag sa inte så mycket just då, för jag ville se om han skulle visa någon reaktion på att han hade förstått.
När vi kom till parkeringen så sa han: "Ja, det är väl lika bra att ta bilen och köra åt helvete då"! Då förstod jag att än om han inte förstod vidden av det hela... så hade domen... den slutgiltiga domen fått ett fäste någonstans inom honom....
Då drog jag ett djupt andetag... och sen... blev det en hel lång eftermiddag med pepp... mycket mycket pepp... hans tårar på kvällen... vi låg nära tillsammans på sängen... han grät... och då... och jag ska aldrig någonsin skryta över någonting jag gjort i livet... men det... jag säger bara det: "TACK GUD, för att du gav mig den starkaste styrka jag någonsin ägt... och att jag kunde förmedla den till honom... tack snälla snälla Gud för det! Det var bara så mycket kärlek.. och så mycket mycket sorg den kvällen..!

O Gud, jag kan också tacka för alla de gånger som du gav mig den styrkan sen... att vara stark för honom...

Mörkt bara...

... och jag vet inte ens varför. En sådan där dag då allting, precis allting känns förtvivlat svart och tomt.
Dagar eller stunder som känns... ja, som om ingenting finns kvar. Det är så mycket som jag har förlorat, och under så lång tid...

Jag har inte alls varit stark idag... varken för mig själv, eller för någon annan.

Skällde på Carolina... utan anledning.
Grät på toan... det bara kom.
Grälade på Pontus P... inget tålamod.

Jag tror det här är en av mina tyngsta dagar någonsin.... ensam.

Idag tog cykelvägen till Willys... den väg som jag och Sven-Erik gick nästan varje dag i två år. Jag går den nästan varje dag nu också... men utan honom. Saknar hans hand i min, hans kommentarer om det som händer runt omkring, hans skratt.... jag saknar hela honom!!! Idag kändes det bara så extra tungt att gå den vägen....

Jag glömmer aldrig läkarens ord, när de höll på att ta ett av alla dessa prover på Sven-Erik... när hon i rummet bredvid sa till mig: ".... men att det rör sig om någon form av demens, det kan jag säga redan nu".
Då rasade jag ihop... härinne.... men sen kom Sven-Erik, provet var klart... vi kunde åka hem... han var glad... jag måste vara glad... men härinne.... inom mig... så... gud, dom orden kommer jag att minnas så länge jag lever....
Att jag visste redan då... och ingenting kunde jag säga. På nätterna låg jag och hittade på strategier, och målade upp tänkbara scenarier... vad jag skulle säga för att trösta, hur jag skulle peppa och hitta på roliga saker, hur jag skulle berätta för Carolina och alla andra, hur vårt liv skulle bli nu....
Det blev tungt...!

Jag skriver inget mer... jag vet bara att jag måste ju ta mig igenom det här nu på något sätt.
Det är tungt...! Men imorgon är en ny dag... jag hoppas på den!


Tack alla ni som orkar bry sig...

Kaffekoppsbilden...

.... som det var då.

En kaffe med mjölk till mig...

En kaffe utan mjölk till Sven-Erik...

En kaffe med grädde till Carolina..

... som det inte är nu.

Idag har jag och Carolina haft en bra dag. Vi åkte ned på stan... strosade i affärer, gick och fikade... och pratade. Men vi hade bestämt att inte prata om allt det tunga och svåra här hemma... utan prata om kläder, smink, fika, skor... ja, om det som vi såg just då!

Det gick riktigt bra... och vi hade trevligt. Carolina provade 1400 par skor, testade 750 sminkpryttlar, tittade på en ziljon vårkläder, sprayade på sig 14 olika parfymer... och fikade dyrt...

Hennes mamma provade inga skor, fattade inte ens vad hälften av sminket skulle användas till, tittade på reakläder, provade en parfym... men fikade lika dyrt...

En bra stund... som gjorde en bra dag.

Imorgon ska vi ut på ett annat äventyr... ett litet myrsteg.

Tack Gud.... det blev bra idag. Sen att jag blev lite ledsen när jag såg kaffekoppsbilden... ja, det är ju så det måste få vara ett tag nu. Inte tre längre... bara två nu.

Som så ofta...

... nu den senaste tiden, så känns det svårt att skriva. Det blir allt tuffare... och att skriva ner det tunga och det svåra blir som att bekräfta, och befästa hur verkligt eländigt det är runt omkring mig.
Det är lättare att svälja ner det, lägga locket på... och inte låtsas om.

Jag är stark... det har jag skrivit många gånger. Det är jag också... en överlevnadskonstnär, som i hela sitt liv hittat strategier och lösningar på hur jag ska ta mig igenom när det har blåst kallt. Jag har alltid vetat att det finns ingen där som tar emot mig när, och om jag faller... något jag lärde mig redan som liten... och som, helt krasst, har hjälpt mig många gånger...

Sven-Erik kom med kärlek... för första gången i mitt liv så kände jag att det fanns någon som skulle ta emot mig om jag föll.... någon som i sin kärlek till mig skulle stå stark som en fura, och hjälpa mig när det stormade.... jag var för första gången i mitt liv inte ensam. Det hade jag aldrig mött...

Nu kan han inte det längre... och jag är tillbaka där jag började. Ensam...

Någon sa till mig: "Elisabeth, du kanske inte är så stark som du tror".... och jag visste inte riktigt vad jag skulle svara först.... kunde det verkligen vara så, tänkte jag. Att jag inte alls var så stark som jag ville lura mig själv att tro isåfall... kunde det vara så? Men... nej! Så var det inte... eller rättare sagt, så är det inte!
Jag är stark... och aldrig har jag varit starkare än vad jag är nu!! Så är det bara...! En styrka som man besitter förändras inte över en natt... en riktig kraft sviker inte när man som bäst behöver den!
Men.... denna styrka, som jag under så lång tid kunnat dela med Sven-Erik, den är borta... nu måste jag hitta tillbaka till den styrka som jag hade innan jag mötte honom... överlevnadskonstnären som inte längre har någon att luta sig mot! DET är ännu svagheten i min rustning...

Naturligtvis har jag gått hos kurator. Via besök och telefonkontakt har jag haft kontakt med kuratorn vid Geriatriken.... nu har jag tagit kontakt med en "egen" kurator på vårdcentralen. Sen, och som jag skrev i ett tidigare inlägg, så har jag också varit med i en anhörigförening via demensförbundet... men att det inte var möjligt för mig att gå på de senaste träffarna, då jag inte kunde lämna SE ensam med Carolina... nu är ju läget ett annat!
Men en kuratorskontakt eller träffar i en anhörigförening kan ändå aldrig ersätta stödet från vänner och familj...

..........

Jag tror inte det finns en enda anhörig, och vars make/maka har blivit sjuk i denna borttynande och fruktansvärda sjukdom, som inte kan vittna om den ensamhet som de drabbats av... ensamhet som ger dem ännu mer sorg och förtvivlan... alla vänner och bekanta försvinner... den övriga familjen försvinner också... och fanns det från början en förståelse för situationen, så minskas den alltmer som tiden går, för att till slut försvinna.
För dem går ju livet vidare... de förstår inte att för den närmast anhörige så är det en lång och smärtsam resa som ska göras tillsammans med den sjuke... där diagnosen "demens" bara var startskottet på denna helvetesresa...
Varför förstår de inte? Vill de inte förstå? Kan de inte förstå? Jag tror att det lutar åt det förstnämnda... de vill inte förstå! De vill helt enkelt inte kännas vid att någon man känt har drabbats av den sjukdom man själva så stort fruktar. Bättre, och framförallt tryggare... att då välja att ta avstånd, att inte se... att låtsas att den sjuke och närmast anhörige inte finns! Så tror jag...

Jag har svårt att förstå ett sådant ställningstagande.... HUR kan man välja att titta bort när någon har det svårt? Det är något som övergår min fattningsförmåga..... oavsett vad det gäller för något! Om någon kommer till mig och ber om hjälp, eller berättar om svårigheter... då, och det har jag skrivit förut, då har jag fått en gåva... och kanske kan jag då ge den hjälp, eller stöd som jag förstår att denna någon behöver just då för att ta sig igenom.
Ärinte det vad livet handlar om egentligen?

Abraham Lincoln, Amerikas president nr 16, sa: "Den skall icke klandra som icke kan hjälpa"...


..........

Det har hänt mycket de senaste dagarna... bra och dåligt.

Det braa:
På måndag fick vi besök av lillebrors ex från Göteborg. Min lillebror och hon var tillsammans för många år sen, men vi har ändå haft kvar en nära kontakt och relation... och jag tycker så mycket om henne! Det var väl inte riktigt tänkt att hon skulle bo hos oss... men nu blev det så iallafall... och det är jag väldigt glad för nu. Igår gjorde vi ett besök hos SE... och han blev nog glad... än om han nu såg ganska lättad ut när vi gick, och han fick gå och dricka kaffe! Vi åkte ner på stan och gick en stund i affärer istället... och fikade på Bibliotekscaféet. Små guldstunder, så värdefulla... något jag skulle behöva så mycket mer av nu!

Det dåliga:
Det vill jag inte skriva om nu... jag skriver inte för att hänga någon. För att någon är dum... så behöver ju inte jag vara dummare! Men för tydlighetens skull, och för att alla som har följt min blogg vet hur det varit med SE:s systrar, så är det ingenting som dom är inblandad i på något sätt... det är värre än så!


NU glömmer vi det här... imorgon skriver vi om fredag... och att jag och Carolina ska åka ner på stan och fika på Smäck... eller vad det nu heter! Ett djupt andetag... och jag ska verkligen göra allt jag kan för att morgondagen ska bli bra...

Hur mycket styrka finns det...

... i en människa? Finns det en botten? Vad händer när det inte finns mer styrka att hämta någonstans?

Livet blev inte som jag tänkt mig nu... !

Det har hänt en del saker de senaste dagarna... det som lyfte upp, och som jag behövde. Sedan annat som fick mig att inse at den lilla styrka jag har... gör andra allt för att rasera. Det är därför jag är rädd att jag håller på att förlora...!

Var är dom som borde ha funnits där nu?

Gud, det här är nästan ännu värre....

Jag vet inte vad jag ska skriva mer just nu.... mer än att ni ska veta, ni som följer mina rader, hos er alla alla alla hämtar jag lite styrka nu... för den finns inte att hämta på så många andra ställen...!

Tack... ödmjukt.

Konstigt...

... är det med livet.

Trots att jag står fastfrusen mitt i det,
så fortsätter livet att gå!
Disken diskas... snön faller... grannarna går förbi,
allting är som vanligt ändå!

Jag vill inte det just nu...



Skulle skriva så mycket om dagen... den som väljer att fortsätta gå... men jag orkar inte!

Ikväll berättade Sven-Erik att han nyss hade kommit dit... att han hade åkt buss... och att han hade somnat på bussen!!
Han fantiserar rätt ofta nu...

Det känns lite bättre nu...

... åtminstone om man jämför med förmiddagen! Jag var inte förberedd... den mask, med vilken jag lurar alla, inklusive mig själv, hann inte sättas på. Eller så fanns den bara inte där...? Jag vet inte... men just nu så känner jag mig lite chockad över hur jag bara kunde falla så ner i detta djupaste djupa...

Smärtan finns kvar... minnet från mötet med Sven-Erik gör ont nu också. Men med hjälp av eftermiddagens timmar, tusen andetag... och steg som bara masade sig framåt i vår nya tysta vardag... så har jag hittat lite tillbaka... till det jag måste acceptera... men ännu inte kan!

Men om någon frågar mig vad jag gjorde dessa timmar, så vet jag inte... de har gåtts i dimma!

..........

Han fyllde 52....

När jag kom gående i korridoren så satt han på en stol och läste en tidning. Han vände upp ansiktet och kikade på mig... men vände sen ner ansiktet mot tidningen igen. Jag fortsatte att gå emot honom, och då vände han upp ansiktet och tittade på mig igen... och när hans ögon mötte mina så hade jag hunnit fram till honom,. och med en frågande, lite avvaktande röst så sa han: Hej!
I det läget visste jag... att han först inte känt igen mig alls. Sedan, ju närmare jag kom, och för att han så småningom såg något bekant över mig så vände han upp ansiktet igen! Men säker var han inte på vem jag var.... ! Men jag hade ju förberett mig på det...
"Men hej på dig, gubben! Hur är det?" frågade jag, med Elisabeth-hurtig-rösten.
"Jo, nog är det bra" svarade han. Jag hörde fortfarande osäkerheten i hans röst...
"Ja, nu kommer jag med tårta och presenter... vi måste ju fira att du fyller år" fortsatte jag.
"Men gosse, det var värst...!" svarade han. Hörde glädjen... och han steg upp från stolen.
"Ja, vi kan väl gå till köket och duka upp.." sa jag, och tog honom under armen.

Sen dukade vi (jag och en skötare) fika för de övriga patienterna, och personalen i köket, och för mig, Sven-Erik och mamma (jo, hon var också med... tack snälla snälla mamma! När han såg att hon också var med, så skrattade han bara. Men sa ingenting...) i sällskapsrummet. SE gick runt och bjöd på choklad som jag hade haft med mig... och sen fick han öppna sina presenter. Av sin mamma fick han skor som jag hade inhandlat.. och de tog han på sig och provade. "Skitsnygga" sa han, så jag förstod att han gillade dem. Men sen... lade jag ner alla presenter i en påse... och sa varsågod till de andra.
När vi satt där och fikade så öppnade SE och tittade i presentpåsen som jag hade ställt bredvid honom... och så sa han: "Vad är det här?"
"Ja, men du har ju fått lite presenter.." svarade jag.
"Jaså, har jag det..." sa han, samtidigt som han tog upp alltihop igen. Nu var alla presenter nya ... han hade redan glömt att han nyss sett dem... och åter igen provade han de "skitsnygga" skorna... och ville nu ha dem på sig. Han blev verkligen så glad över skorna... gick runt och visade upp dem... och vi ringde till hans mamma och tackade.... och han berättade för henne att nu var han i Åsele ( Han är i Umeå... och hon bor i Åsele) och skulle snart åka igen!

En av patienerna stämde upp, tillsammans med sin fru, en hyllningssång till födelsedagsbarnet... och de båda körsångarna sjöng så vackert för honom. Alla applåderade och sa grattis till honom... och han satt där i gungstolen och såg bara så lycklig ut!

Ja, det var en härlig stund... just då. Se hans glädje över att vara så omhuldad, att få tårta och presenter... han skrattade så gott, nästan hela tiden.

Jag gick in på hans rum och tittade över hans garderob... och han hade lite saker som inte var hans! Bl a en väska och ett par byxor... jag gav dem till personalen! Kollade även neccesären...

Jag gruvade för att gå... hur skulle det bli? Vi började klä oss...
" Du, jag måste följa med mamma nu och hälsa på lillebror... du vet, han ligger ju också på sjukhuset nu.."
"Jaha, ja... gör han det?" frågade han, fast jag berättat samma sak bara för en stund sedan.
"Ja, så jag följer med henne dit nu... o så ringer jag dig om en stund.." svarade jag. För vad skulle jag säga...? Jag kunde säga precis vad som helst... bara det lät trovärdigt, säkert och vanligt för honom... allt för att jag var rädd att han skulle bli orolig. Allt utom sanningen....

Han följde med oss till hissen.... då såg jag osäkerheten.... rädslan.... så liten han såg ut... hans frågande ögon... och jag ville bara att hissdörrarna skulle slå igen så fort som möjligt!!
"Hur länge ska jag vara kvar här då?" frågade han. Hans röst... liten, liten och rädd.
"Ja, men det blir någon dag till, vet du ju"... svarade den här hurtiga svekfrun... och kände paniken... fråga inte mer... acceptera bara nu.... älskade.... helvete, låt hissdörrarna slå igen nångång!!
"Jaha, säger du det! Ja, men då vet jag..." svarade han... men fortfarande med liten-rösten.
"Yes, gubben... men då ringer jag om en liten stund..! Å så vet du att jag älskar dig... hörs på en liten stund då".... fort fort sa jag det. Säkert och självklart ljög jag det...

När hissdörrarna slog igen... då stängde jag av. Det blev bara... tom luft.

För sen skulle jag följa med mamma och hälsa på lille-bror... då måste man också vara stark!

Å när jag sedan ringde och pratade med Sven-Erik... ja, då var allt från dagen borta! Vi pratade istället om vädret...!

..........

Nu är dagen över... och jag ska försöka sova lite. Men till alla er... till er som följer vår resa nu... till er vill jag skicka den varmaste godnattkram... och med all ödmjukhet och respekt jag har säga: "Tack, för att ni finns... ert stöd är som plankorna på en bro... mycket tack vare er så kommer jag över... ! Det är nog tyst och ensamt ändå... tack snälla snälla ni!

Det var svårt...

... helvetes helvetes svårt, kan jag skriva nu. Idag... vet jag inte vad jag ska skriva.

Jag är så ledsen... så ledsen... så ledsen... jag har suttit här och gråtit... Carolina har tröstat... och det är bara så tungt just nu. Jag bara gråter nu också..

Jag trodde att sådant som gjorde ont, bara gjorde ont till en viss gräns.... men det gör ont bortom att det gör ont!! Värre än något annat... kan någon förstå det?

Kan någon förstå en smärta djupare än livet som fanns? Kan någon förstå hur det är att titta på det dyrbaraste man ägde och se... bara se det skal som en gång var? Kan någon förstå att det var min älskade som satt där mitt emot mig och log... så glad... men som aldrig mer ska stryka mig över kinden och säga: "Det ordnar sig, gumman!

Livet är grymt och orättvist.... jag vill bara skrika åt livet.... VARFÖR?????

Livet som skulle levas livet ut med dig... det är slut. SLUT!!!!!!



Måste samla ihop mig lite... ska gå ut och fika med Carolina... försöker skriva mer sen... men det är tungt, och gör ont idag..
Men Gud, vad hade jag inte gett för att han skulle ha suttit här bredvid mig... just nu... och bara sagt: Det ordnar sig, gumman!"


Sven-Erik...

Gruvar för morgondagen...

... gör jag! Imorgon (lördag...) ska jag åka upp på geriatriken och fira Sven-Erik. Med tårtor och presenter ska jag storma in där precis som om... ja, vad då? Som om vi sågs för fem minuter sen? Eller som om jag är någon som han har saknat? Eller, och det är väl det värsta, om det är så... som om jag är någon vem som helst?

Tänk om han inte känner igen mig alls? Hur låtsas jag då? Å vad ska jag prata om? Prata om livet här hemma... som han antagligen bara minns fragment av, och kanske bara just då när jag berättar... kanske blir han ledsen... orolig... kanske går det bra... kanske!

Att ha levat ett helt liv... och så vips..... är allting borta! Alla saker du gjorde... det arbete du hade... familjen... drömmarna... vännerna... mamma... barnen.... allting bara borta!! Varje gång jag har mött din blick, nu sedan du blev sjuk, så har jag sett hur dina ögon alltmer slutat att se... allt det som har varit ditt liv. Vad kommer du att se imorgon?

Jag gruvar...

..........

Imorse satt jag ensam och fikade... tomt och tyst. Så ensamt att jag bara hade behövt sträcka ut handen för att känna den... ensamheten. Att ensamhet kan kännas så fysiskt påtaglig... som om det inte fanns en enda levande varelse i världen... förutom jag.
Det var en plågsam känsla.... gick och satte på radion.

Morgonpromenaden med Pontus P var ingen höjdare idag heller! 10,9 grader kallt... så jag sa till Pontus att "nu får det gå undan på rundan... annars fryser matte ihjäl"! Men som vanligt hade han ingen som helst brådska....!

Carolina och jag tog bussen ned på stan. Vi gick på "Brobergs Café" och fikade... och sedan gick vi och strosade i affärer... Carolina lämnade igen jackan på HM... hon köpte en bok... och jag fyndade ett hårband för fem kronor.
Vi försökte ha det trevligt... pratade lite om SE emellanåt... men bara lite! För det blir för tungt att prata om... när vi ska försöka ha lite kul. Men det blir ju ändå så... hela tiden... oavsett vad vi gör! Han är hela tiden med som ett paraply över oss...

Middag... hamburgare. Jag orkade inget annat...

Lugn kväll.... Carolina sitter mest nere vid sin dator. Jag... ja, jag sitter bara rätt upp och ned i soffan och gör ingenting. Slötittar på teven... och har tankarna på annat håll... mycket på morgondagen! Å jag gruvar....


Hoppas ni alla sover så gott... jag ska försöka göra det nu...